Современный мир достиг многого, но все достижения касаются технического прогресса, что касается духовности, то здесь большое отставание. Об этой проблеме может свидетельствовать отношение к необычным людям, например к альбиносам. Альбиносы, по-настоящему «белые вороны», их жизнь не легка, но среди них есть и успешные люди, например модели.
Альбиносы бросаются в глаза, у них белая кожа и волосы, ресницы и брови, светлые глаза, т.к. у них врожденное отсутствие пигмента меланина. Все было бы не так плохо, если бы на этом трудности заканчивались. Но из-за отсутствия пигмента меланина их кожа слишком восприимчива к солнцу, от чего они быстро получают солнечные ожоги, а вероятность заболеть раком кожи-60%, так же они страдают от проблем со зрением.
На правах рекламы: Комфортная коррекция нарушений зрения https://mrlens.com.ua/ru/contacts-lins/kvartalnye-linzy квартальные линзы, мягкое, безопасное средство. А цветные линзы к тому же позволяют на некоторое время сменить цвет глаз или скрыть незначительные дефекты роговицы.
Факты об альбиносах
Что бы защитить свою кожу и глаза от солнечной радиации и ожогов, альбиносам нельзя выходить на улицу без солнцезащитного крема и солнцезащитных очков или затемненных линз.
Альбиносы часто страдают болезнями глаз: косоглазием, близорукость и дальнозоркостью одновременно. Из-за этого им сложно учиться в обычной школе, т.к.они не видят, что учитель пишет на доске т.к. для них это далеко, но и не могут прочитать, что написано в книге, т.к. шрифт слишком мелкий и близко. Так же у альбиносов часто встречается нистагм-непроизвольные колебательные движения глаз высокой частоты (до нескольких сотен в минуту).
У некоторых людей альбиносов, совсем редко, бывают глаза красного цвета-это цвет крови в сосудах их сетчатки. Чаще всего у альбиносов, в глазу обязательно находится оттеняющий пигмент, как правило, окрашивающий радужку в бледно-голубой или желтоватый цвет.
Что бы родился ребенок-альбинос у обоих родителей должен присутствовать ген альбинизма.
Альбиниз не лечится. Но у некоторых людей имеющих более легкую форму альбинизма с возрастом могут немного потемнеть волосы и кожа.
Что бы выявить ген альбинизма у родителей, ученым достаточно проверить производит ли меланин волосяной фолликул.
В средние века, в Европе альбиносов считали помощниками дьявола и их сжигали на костре.
В мире рождается один ребенок-альбинос на 20 000 человек, в то время как в Тазании цифра другая 1:1400, в Кении и Бурунди 1:5000
Альбиносы в Тазании
Но страшнее всего родиться альбиносом в Тазании, в этой африканской стране существует культ колдовства, а на альбиносов ведется охота. В этой стране убийство альбиноса не грех, напротив, его органы считают целебными. Во время эпидемии спида, колдуны объявили, что высушиные гениталии альбиносов способны защитить от этой хвори. 
Чаще всего убивают детей-альбиносов, по верованиям колдунов, что бы исцелиться нужно убить чистого, безгрешного альбиноса, а его органы приносят в жертву используют в обрядах. Немногим альбиносам Тазании удается дожить более чем до 40 лет, если не болезни, то охотники за альбиносами прекращают их существование. Несколько лет назад на эту проблему обратило внимание общество Европы, предлагали альбиносам из Тазании эмиграцию, но власти страны на это не пошли, т.к. это означало бы признать проблему. Однако, пристальное внимание Запада к проблеме дало свои результаты в Тазании приняли закон-за убийство альбиноса смертная казнь, был случай после которого 4 мужчин казнили. Но охота на альбиносов не прекратилась, теперь охотники отрубали им конечности, а это нанесение тяжких телесных повреждений, за которое в Тазании дают 5-8 лет тюремного заключения.
Самое ужасное, то, что охотники за альбиносами это чаще всего их родственники- родители, тети, дяди. Кисть альбиноса можно продать колдуну за $3 000, в то время как средняя зарплата в год $800, продать тело целиком можно за $75 000. Родиться альбиносом в Тазании считается проклятием. В 2008 году в Тазании появилась благотворительная организация «Under the same sun», его основатель Питер Эш (Peter Ash), альбинос которому посчастливилось родиться в европейской стране. Благотворительная организация занимается проблемами альбиносов Тазании, были построены несколько интернатов для детей-альбиносов, где для них создают условия для жизни и учебы, ведь африканское солнце особенно агрессивно, а эти дети перед ним беззащитны.
Альбиносы модели
Некоторым альбиносом удалось стать популярными в модной индустрии, все дело в моде на необычность во всем, так же это касается и внешности, а куда еще больше необычная внешность чем у альбиносов?
Самые известные «Белоснежки» среди моделей:
1. Джуэлл Джеффри (Jewell Jeffrey)
2.Тандо Хопа (Thando Hopa)
3.Настя Жидкова (Nastya Zhidkova)
4.Конни Чиу (Connie Chiu)
5.Албино Рефилве Модиселл (Albino Refilwe Modisell)
6.Амаль Софи (Amal Sofi)
7.Стивен Томпсон (Stephen Thompson)
8.Алёна Субботина (Alyona Subbotina)
9.Альби Х (Albi X)
10.Шон Росс (Shaun Ross)
11. Диандра Форрест (Diandra Forrest)
12. Дессислава (Dessyslava)
13.Адама Доссо (Adama Dosso)
14.Сэр Майор (Sir Major)
Мир счастливой женщины
Из-за социальных предрассудков люди, страдающие от альбинизма, подвергаются дискриминации. В фильмах, книгах и других сферах культуры их зачастую представляют, как опасных людей, связанных с преступностью и террором. Они становятся объектом шуток и насмешек. Согласно данным Национальной организации по Альбинизму и гипопигментации в период с 1960 до 2006 годы было снято 68 фильмов, изображающих «злых альбиносов». Подтверждением этому служат известные фильмы: «Код Да Винчи» и «Матрица: Перезагрузка».
В реальной жизни альбиносы подвергаются не только социальному гнету, но и физическому насилию из-за магии, легенд и мифов. В Танзании на таких людей охотятся и убивают. Считается, что зелье из крови может принести богатство и удачу.
Но, несмотря на гонения и высмеивание, среди альбиносов много талантливых людей, которые получили всемирную известность. Среди них:
Деннис Херли (Dennis Hurley) ‒ американский актер, писатель, комик и певец.
Шон Росс (Shaun Ross) ‒ первый мужчина-модель альбинос. Занимает топовое место в индустрии моды. Его можно заметить на обложках журналов и в клипах Beyonce.
Майкл Боуман (Michael Bowman) ‒ американский актер, который снялся в фильме «Я, снова Я и Ирэн».
Конни Чиу (Connie Chiu) ‒ первая женщина-модель альбинос.
Seinei ‒ император Японии.
Krondon ‒ американский рэпер и хип-хоп музыкант.
Радует, что с каждым годом общество становится более лояльным к людям с нестандартной внешностью.
Хотя, людей с альбинизмом часто дразнят или высмеивают, люди мало что знают об этом состоянии. Что вызывает альбинизм? Приводит ли это к каким-то заболеваниям? Существует множество домыслов и предубеждений в отношении людей с альбинизмом. Вот, факты, которые помогут развеять некоторые из них.
11. У некоторых детей, рожденных с менее тяжелой формой альбинизма, белые волосы и кожа слегка темнеют с возрастом.
12. Существуют также другие нарушения пигментации, такие как эритризм (чрезмерная красная пигментация), ксантизм (желтая пигментация) и витилиго (потеря пигментации на отдельных участках кожи).
13. У одного из 17 000 людей есть какая-то форма гена альбинизма. Хотя он может встречаться у представителей обоих полов, у мужчин чаще встречается глазной альбинизм - отсутствие пигмента в глазах.
14. Во всем мире люди с альбинизмом часто сталкиваются с издевательствами и гонениями. Часто это связано с предубеждением, что они прокляты, либо их части тела обладают целебными силой, которые используются знахарями.
15. Альбинизм может возникнуть у любого позвоночного в животном мире.
16. В некоторых культурах животные альбиносы высоко почитаются. Так, коренные американцы чтут белых бизонов, как символ силы и удачи, оберегая их от нападений.
Ген альбинизма
17. Примерно 1 из 70 людей является носителем гена альбинизма. Если у обоих родителей есть ген альбинизма, вероятность рождения ребенка с альбинизмом составляет 25 процентов.
18. Чтобы родился ребенок альбинос, у него должны быть неисправные гены от обоих родителей. Если ребенок наследует один нормальный ген и один ген альбинизма, нормальные гены будут вырабатывать достаточно меланина.
19. Один из самых серьезных типов альбинизма известен, как синдром Германски-Пудлака. Люди с этим нарушением имеют предрасположенность к кровотечениям, синякам и легочным заболеваниям.
маргарита вирова
Мы много рассказываем об особенностях внешности и о том, как самые разные люди добиваются права «на видимость» - быть другими, но жить обычной жизнью. У альбинизма, генетической патологии, носители которой в первую очередь отличаются очень светлой кожей и волосами, поскольку в них частично или полностью отсутствует пигментация, всё же особенное положение.
Современные новости о жизни альбиносов в африканских странах ужасают: в Танзании и Малави их убивают в ритуальных целях (первый судебный процесс по таким убийствам прошёл лишь в 2009 году). В Зимбабве царит поверье о том, что секс с женщиной-альбиносом избавляет от СПИДа. О том, что собой представляет полная картина этой особенности и как на самом деле живут люди, родившиеся с ней, мы по-прежнему знаем очень мало. Рассказываем, что об этом знает наука, а что говорят сами носители альбинизма.
Статистика говорит, что выраженный альбинизм встречается у одного из семнадцати тысяч человек. Самый распространённый тип альбинизма - глазно-кожный, при котором наблюдается отсутствие пигмента меланина в радужной оболочке глаз, волосах и коже. Реже встречается глазной альбинизм, при котором его обладатели с возрастом приобретают более тёмный оттенок кожи и волос, но имеют характерные для альбинизма проблемы со зрением: нистагм, косоглазие, астигматизм. Альбиносы больше подвержены риску образования рака кожи - при этом многие носители частичного альбинизма могут немного загорать на солнце.
Выделяют также термозависимый альбинизм, при котором нарушение пигментного обмена приводит к образованию на теле очень светлых участков при наличии пигментации волос. С точки зрения генетики разновидностей полного и частичного альбинизма гораздо больше - при этом несмотря на то, что эта особенность наследственная, в современном мире дети-альбиносы часто рождаются у родителей, которые не обладают никакими признаками альбинизма и не знают, что могут быть носителями патологического гена.
У африканцев дети-альбиносы рождаются гораздо чаще, чем у жителей других стран, - это один из трёх тысяч человек. Предполагается, что это связано с большим количеством близкородственных браков на континенте. В то же время там людям с альбинизмом живётся по-настоящему тяжело: жертвоприношения альбиносов, представляющиеся нам средневековой дикостью , в некоторых странах популярны и по сей день. В прошлом году после визита посланницы ООН Икпонвозы Эро, которая с 2015 года исполняет обязанности эксперта по проблемам людей с альбинизмом, организация выпустила подробное сообщение о положении альбиносов в Малави - эти люди буквально оказались под угрозой уничтожения из-за открытой на них охоты.
1 из 17 000
рождается с альбинизмом
С ноября 2014 года известно о семидесяти случаях убийств альбиносов в Малави. Преследование «вампиров» в этой стране, о котором сообщается в последнее время, самый экстремальный пример того, как общество готово уничтожать представителей меньшинств, исходя лишь из их непохожести на большинство.
В другой части планеты ситуация складывается иначе, но так ли безупречно с этической точки зрения? Носители альбинизма в России, Европе и США редко ведут ограниченный образ жизни, поскольку современная медицина и косметика позволяют, хоть и не окончательно, корректировать главные проблемы: светобоязнь и падающую остроту зрения. В последние годы мы всё чаще видим съёмки с «полупрозрачными» светлокожими моделями, в социальных сетях расцветают сообщества, где собираются поклонники людей с белоснежными бровями и волосами.
Модельный бизнес охотно принимает людей с альбинизмом - они часто обладают выдающейся внешностью, а их особенность не влечёт за собой проблем, откровенно мешающих работать на подиуме или на съёмках. Альбиносы стали особенно востребованы, когда на волне популярности оказалась нестандартная внешность. А в 2012 году выход на подиум модели с альбинизмом Диандры Форрест на Неделе моды в прогрессивном Йоханнесбурге стал громким социальным заявлением. Но вопрос, уместно ли салютовать «вдохновляющей инклюзивности» там, где люди буквально подвержены опасности из-за собственной внешности, остаётся открытым. Излишний энтузиазм порождает и ситуацию, когда альбинизм становится модным фетишем: восторг тут соседствует с полным игнорированием объективных трудностей жизни с альбинизмом.
Дети-альбиносы часто подвергаются школьной травле, а взрослые предпочитают упорно красить волосы и брови, чтобы избегать лишних вопросов - за пределами модельной работы, в обычной и зачастую агрессивной среде такие истории не редкость. Между тем современная медицина, говоря о неизлечимости альбинизма и неизбежности связанных с ним проблем, не считает эту особенность опасной для жизни. Более того - именно альбинизм генетики воспринимают как самую беспроблемную патологию: при соблюдении рекомендаций об аккуратной защите от солнца и своевременном посещении офтальмолога люди с альбинизмом ведут обычный образ жизни и могут выбирать себе профессии и увлечения на тех же основаниях, что и все остальные.
В России и ближнем зарубежье люди с альбинизмом тоже становятся всё более видимыми - молодые обитатели соцсетей, родившиеся с этой особенностью, сами стремятся к тому, чтобы развеять мифы о себе. Алина из Минска ведёт youtube-канал , на котором часто рассказывает об альбинизме и отвечает на вопросы. Популярная модель Настя Жидкова, работающая под псевдонимом Kimi, ведёт инстаграм , где выкладывает не только фотографии со съёмок, но и показывает вполне повседневные снимки. Положение вещей, когда к людям с альбинизмом не относятся буквально как к белым воронам, пока в труднообозримом будущем. Но наши герои уже воспринимают себя в первую очередь как уникальных людей. То есть таких же, как все.
Платье Balenciaga , SV Moscow
Даша Ситникова
У меня частичный альбинизм глазно-кожной группы. Мой папа такой же, как я, и голубоглазая мама, а сестра - блондинка. Со временем, примерно лет в десять, она начала сильно темнеть и стала тёмно-русой. Со мной этого так и не случилось, и всю свою жизнь я оставалась белой. А потом я поступила в Москву и познакомилась с Колей, другим героем этого материала, он позвал меня на съёмку - так и началась моя модельная карьера. Тогда я много красилась, скрывала свою внешность, рисовала себе брови, стрелки. Коля сказал мне: «Зачем тебе скрывать свою внешность, если ты родилась такой? Ты альбинос!» Потом я спросила об этом у мамы, и она подтвердила. Сказала, что не хотела травмировать меня.
Я училась в школе, когда был расцвет моды на «острые» брови, татуаж, и все девочки были такими смуглыми, красивыми. Помню, один раз я пришла в школу ненакрашенной, и мне сказали, что я похожа на трансвестита, на лошадь, начали спрашивать, где мои брови - меня постоянно обзывали из-за того, что у меня вытянутое лицо и очень светлые брови. Я решила просто начать краситься, потому что благодаря этому люди воспринимали меня чуть более адекватно. Все мои одноклассники до окончания школы думали, что я просто обесцвечиваю волосы.
Я пришла в моделинг уже со здоровым отношением к своей внешности - не могу сказать, что именно это занятие придало мне уверенности в себе. Когда я училась в университете на первом курсе и всё ещё продолжала краситься, у меня был молодой человек. После слов Коли - это было летом - у меня как раз закончился карандаш для бровей, и я решила выглядеть так, как есть на самом деле. Я пришла в университет ненакрашенной, и парень меня бросил, сказав мне, что если бы он знал, насколько я страшная без косметики, не стал бы со мной встречаться. Конечно, я снова услышала вопрос, где мои брови и не сбрила ли я их. Почему люди так реагируют на простое отсутствие бровей? Тогда я поняла, что проблема не во мне и не в моей внешности, которую я пыталась постоянно скрыть, а в людях, с которыми я на тот момент общалась: они совсем не могли принять что-то отличное от того, к чему привыкли. Я начала общаться с фотографами, попала в среду, которая уделяет внешности человека гораздо меньше внимания. И мне стало намного легче.
Клиенты просто сказали, что им предоставили модель-инвалида и они не хотят за это платить - они не представляли, что человеку может быть просто больно находиться на солнце
Вместе с тем я знаю пару девушек, которые обесцвечивают себе ресницы, брови и волосы, пытаясь достичь абсолютной белизны: они стараются выглядеть как альбиносы, им это нравится и кажется стильным. Но долго это не может длиться: физически невозможно так сильно обесцвечиваться без вреда для волос. Потом они всё равно возвращают свой обычный цвет. К альбиносам многие относятся с положительным интересом. Мой молодой человек, когда увидел мою фотографию, влюбился в меня ещё до нашего знакомства - у него есть такой фетиш, и он не любит косметику.
Раньше я знала Настю Жидкову, видела её в инстаграме, часто ныла, что я хочу быть как она, что я недостаточно белая, что у меня жёлтый оттенок волос. Но альбинизм - это не только внешность и не повод для зависти. Эта особенность сопровождается гиперчувствительностью органов: у меня постоянные проблемы со слизистыми и пищеварением, всё время раздражается кожа, а ранки и воспаления очень долго заживают. У меня нет нистагма, но один глаз практически не видит. Ещё одна проблема - светочувствительность. Зачастую в модельной работе сталкиваешься с непониманием клиентов. Я работала в Китае с девушкой-блондинкой, и, видимо, меня опять приняли за девушку с обесцвеченными волосами. Я семь часов провела на палящем солнце, у меня лопнули капилляры в глазах. Тяжело смотреть на солнце, это очень больно, тебе буквально режет глаза. У меня очень сильно обгорела кожа. Клиенты просто сказали, что им предоставили модель-инвалида и они не хотят за это платить - они не представляли, что человеку может быть просто больно находиться на солнце. Но сейчас альбиносам всё-таки легче жить, чем десятки лет назад: возможностей быть обычным членом общества гораздо больше.
Николай Ладонкин
оператор
Свитер Gosha Rubchinskiy , SVMoscow
В начальной школе родители повели меня к офтальмологу, и врач сказала им, что у меня светобоязнь и нистагм. Он проявляется, например, когда я начинаю волноваться - глаза начинают бегать. Я не мог открыть глаз на светящиеся приборы и пройти подобные процедуры. Из-за этого я не был годен для армии, а офтальмологи говорили, что это альбинизм. Потом я очень много читал об этом, и единственное, что подходит мне по описанию, - это термозависимый альбинизм. У меня на протяжении года достаточно часто меняется цвет волос, зимой они немного темнее, чем летом. Есть несколько групп альбинизма: первая, при которой покровы совсем лишены пигмента, вторая, при которой есть частичная пигментация глаз и волос. Альбиносы вполне могут иметь зелёные или синие глаза тёмного оттенка. Часто я сам себя называю просто блондином: всё-таки очевидных признаков альбинизма у меня нет. Я даже способен минимально загореть на солнце без дискомфорта.
Я начал сниматься, когда мне было четырнадцать лет, благодаря подруге-фотографу. Я тогда стеснялся слишком светлых волос и бровей, красил волосы - и она заметила какие-то «седые» корни и сказала, что было бы круто, если бы я отрастил свои естественные волосы. Я так и сделал: перестал красить брови, подводить глаза, чем занимался, наверное, с пятого класса. Какая-то модельная жизнь началась в подростковом возрасте: меня начали снимать разные фотографы в Москве, Петербурге, Казани и у меня был достаточно популярный Tumblr. Мы с Катей вместе стали фотографировать таких же ребят, как я, - так мы познакомились и с Настей, и с Дашей. Я сам считал альбинизм своей особенностью и думаю, что похожих людей нужно поддерживать. Я много снимался, количество предложений только росло, потом меня начали приглашать модельные агентства. Я замечаю, что к альбиносам сейчас приковано много внимания - и мне это нравится. Гораздо комфортнее, чем жить в обществе, где ты вынужден стесняться своей внешности. Было очень много топовых моделей, которым брови и волосы осветляли, а к «натуральным» альбиносам стали относиться с большим энтузиазмом.
К трудностям быстро привыкаешь
и начинаешь считать их нормой. Возможно, в будущем займусь другой, менее изматывающей деятельностью
В работе всё-таки часто можно столкнуться с непониманием. Во время студийных съёмок, когда фотограф ставит импульсный свет, вспышка постоянно бьёт по глазам, и это сказывается и доставляет дискомфорт. Яркий свет на показах тоже сложно переносить: ты доходишь до конца подиума, держа глаза открытыми, пока тебя снимают, - это практически нереально. При этом очень сложно доказать, что это не твоя прихоть, а последствия боли и неудобства. Я сам снимаю, у меня уже есть несколько короткометражных фильмов, очень много фотографирую - так и зарабатываю на жизнь, и в этом альбинизм мне не мешает. Недостаточно острое зрение легко корректируется очками. Офтальмологи предупреждали, что в течение жизни у меня может падать зрение вплоть до атрофии сетчатки, но к трудностям быстро привыкаешь и начинаешь считать их нормой. Возможно, в будущем займусь другой, менее изматывающей деятельностью. Хочу попробовать себя в чём-то новом, хотя и сейчас у меня многое хорошо получается.
Я очень часто встречаю ребят с очень светлыми волосами, девочек, которые делают себе татуаж бровей, - и прошу их этого не делать, ведь стоит дать человеку шанс и повод проявить себя настоящим, и он, скорее всего, поймёт, как это круто. Я предлагаю настаивать на своём и быть таким, какой ты есть, - никто из знакомых пока не воспринял этот опыт как негативный. Наоборот, все раскрепощаются и чувствуют себя свободнее - и это помогает развиваться дальше.
Платье Dries Van Noten , Leform
KIMI
Когда мне было лет тринадцать, я начала работать моделью на фрилансе. Меня приглашали фотографы, я ходила по аниме-фестивалям, меня фотографировали в образах. Где-то до восемнадцати лет я фотографировалась у друзей, а потом меня начали приглашать на более серьёзные проекты в частном порядке - я соглашалась практически на все съёмки, потому что мне это казалось интересным. Это очень отвлекало от школьной рутины, необычным был и опыт, и результат, и я никогда не стеснялась фотокамер. Когда мне было восемнадцать, молодой человек, с которым я тогда встречалась, показал меня модельному агентству. Им очень понравилась моя внешность, и несмотря на мой невысокий рост, они предложили мне контракт - сказали, что хотели бы развивать меня в имиджевом направлении, связанном с социальными сетями, как медиаличность и модель. Я подписала контракт, и мы работаем уже четвёртый год.
В детстве было очень много проблем, связанных с моей особенностью. Я выгляжу действительно необычно для нашего общества: есть стереотип, согласно которому блондинки с голубыми глазами должны быть распространённым типажом, а на самом деле таких людей достаточно мало. Людей с альбинизмом в зоне видимости ещё меньше. Конечно, меня дразнили. В 2000-х годах альбинизм ещё не был «модным», и если сейчас это воспринимается более положительно, то когда я была маленькой, многие однозначно считали это заболеванием и проблемой. Больше всего было неприятностей, связанных со зрением: людей очень раздражало, что у кого-то могут быть не совсем понятные им особенности. Многие старались задеть, наверное, из-за того, что это очень легко. Человека, который плохо видит, легко обмануть. Если свою внешность я воспринимала как нечто, что просто отличает меня от других, а красоту считала вопросом субъективным, то зрение действительно вызывало у меня много комплексов, и я не могу сказать, что сегодня их у меня нет совсем.
Из-за того, что альбинизм стал хайповой темой в последнее время, многие начинают подражать, стараясь привлечь к себе внимание: в светлой коже и волосах видят красоту и чистоту. Я отношусь к альбинизму нейтрально: всё-таки он влечёт за собой плохое зрение, а это не очень приятно. Полноценно жить это мешает однозначно. Даже наше государство это понимает и предлагает какие-то пособия. У альбиносов не то чтобы дефекты во внешности, просто они всегда выглядят специфически. Если у человека непропорциональное лицо, то гармония достигается за счёт яркости бровей, волос и пигментации вообще; все черты альбиноса же выглядят «голыми». Нет никаких теней, обрамляющих лицо, ты как чистый холст - и многим, к сожалению, это кажется отталкивающим.
Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше
Я не сталкивалась с какими-то большими сложностями в работе: мне никогда не отказывали, если я о чём-то просила и предупреждала заранее. Бывает просто тяжело, как и всем моделям. Конечно, трудно из-за светобоязни. На большинстве съёмок иногда трудно открывать глаза, и при студийном, и при естественном освещении. Но с фотографами мы всегда действовали по договорённости. Я понимаю, что что-то может идти не так не по причине того, что люди плохие. Они просто могут не задумываться о специфике альбинизма и не сравнивают мой опыт со своим. У меня весьма чувствительная кожа, и меня редко снимают на солнце, а если и снимают, то предельно аккуратно: предоставляют зонты и держат в тени.
Раньше мне просто нравилось делать красивые картинки, и только спустя несколько лет, пообщавшись с людьми, которые вдохновляют меня и которых вдохновляю я, столкнувшись с проблемами других, поговорив с людьми в России и за границей, познакомившись с людьми с инвалидностью, я поняла, что счастье, которое человек выбирает для себя сам, не сильно зависит от внешности. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.
ПРОДЮСЕР:
Катя Старостина
Фотографии:
Алёна Кузьмина
Вёрстка:
Даша Чертанова
Стиль:
Ирина Дубина
Макияж:
Фариза Родригес
Красивые и загадочные альбиносы - редчайшие создания на нашей планете..
Альбинизм - это генетически обусловленное нарушение меланин-пигментной системы. В настоящее время считается, что причиной альбинизма является отсутствие (или блокада) фермента тирозиназы, необходимой для нормального синтеза меланина, который придает окраску коже, волосам, радужной оболочке глаз. Поэтому альбиносов легко отличить по прозрачной бледной коже, белым волосам, бесцветным ресницам. Слово "альбинос" выдумал португалец Франсиско Балтасар (1788-1862), основоположник филиппинской литературы.
Подборка моделей - альбиносов:
Диандра Форрест
Зеленоглазая блондинка с африканскими чертами лица произвела настоящий фурор в мире моды. По словам критиков у нее абсолютная красота, и она воистину производит сенсацию.
Диандру Форест заметил представитель модельного агентства Elite в супермаркете на Манхеттене. Теперь она то и дело появляется на страницах модных журналов.
Конни Чиу
Конни Чиу родилась в 1969 году в Гонконге (Китай). Как и все альбиносы она была вынуждена носить солнечные очки и защищать кожу от ультрафиолета, поэтому ее семья переехала в менее солнечную Швецию. Конни никогда не задумывалась о модельной карьере до тех пор, пока родная сестра, которая работала костюмером в ТВ шоу, не пригласила ее в это шоу в качестве участника. Конечно же китаянка с идеально белыми волосами и белым лицом запомнилась и сразу же нашлись люди, которые повели Конни в модный мир.
Её карьера началась в 25, сегодня знающие люди сказали бы, что она старовата, но кому это интересно, когда модель так очевидно уникальна? Конни Чиу работала со многими известными фотографами и дизайнерами и была востребована несмотря на небольшую странность в ее глазах – косоглазие. Но это не помешало стать ей известной, ктому же Конни – это первая модель-альбинос в мире моды.
Вы можете увидеть ее в клипе группы Recoil (основан участником Depeche Mode) в песне "Stalker". Сейчас Конни фотограф и параллельно занимается журналистикой.
Подрастая, он сталкивался с большим количеством негатива со стороны анти-альбиносов в его в основном афро-американском и латиноамериканском сообществе. Его часто дразнили, применяя такие имена, как «Порошок», «Замазка» и «Каспер». Шон Росс открыл многие двери для людей с разным цветом кожи и другими различиями. 
Работал моделью для крупных изданий моды, в том числе британского GQ, итальянского Vogue, i-D, Paper (magazine), Another Magazine, для Александр Маккуин и Givenchy.
Зато теперь его ценят по-настоящему: инопланетный облик модели украшает видео Кэти Перри (E.T) и Бейонсе (Pretty Hurts), и минифильм Ланы Дель Рей «Tropico» без Росса уже и не представить.
Стивен Томпсон
На данный момент является весьма востребованной моделью. По словам Стивена, он никогда не думал о модельном бизнесе, его всегда тянуло в музыку. Но все случилось так, как это обычно случается в модельном бизнесе.
Стивен шел по улице и его догнал какой-то парень, представился фотографом, сказал, что хочет сделать несколько снимков потому, что впервые видит такую неординарную внешность.
Фото печатают в журнале, и Стивен не успел и глазом моргнуть, как цепкие руки, модельных агентов привели его в мир моды, и вот он уже в студии с другими моделями делает фотографии для парижского бренда Givenchy. На данный момент он является лицом этого бренда.
Настоящее имя Шантель - Винни Харлоу, она уроженка Канады и, пожалуй, одна из самых известных bizarre-моделей . У чернокожей Винни - витилиго (частичный альбинизм), редкое и малоизученное заболевание, связанное с неправильной пигментацией кожи. В детстве девочку постоянно унижали сверстники, дразнившие ее «молочной коровой», и это настолько травмировало Харлоу, что в последних классах школы она была близка к самоубийству.
Благодаря поддержке мамы, Винни решила выбить клин клином - стала делать фэшн-фото, публикуя их в Instagram, «оформленный» на ее альтер-эго Шантель Браун-Янг . Дальнейшее уже стало легендой: на аккаунт Винни/Шантель наткнулась Тайра Бенкс и позвала участвовать в своем шоу «Топ-модель по-американски». Появление столь необычного персонажа в шоу вызвало невероятный фурор, и обаятельная Харлоу быстро стала одной из фавориток проекта. До финала она, правда, не дотянула несколько недель, однако не пропала - испанцы Desigual предложили девушке выгодный контракт.
